رئیس انجمن تالاسمی ایران از مرگ ۶۰ بیمار تالاسمی در سال جاری به دلیل کمبود دارو و مشکلات نظام درمانی خبر داد.
«یونس عرب» رئیس انجمن تالاسمی ایران در رابطه با کمبود منابع خونی مورد نیاز برای بیماران تالاسمی، گفت: بیماران تالاسمی کشور در گروه‌های مختلف خونی با کمبود خون مواجه هستند، چنین شرایطی لازم است، اهدای خون جدی گرفته شود، در برخی از مراکز اهدای خون کشور، بیماران تالاسمی منبع خونی لازم را دریافت نمی‌کنند.
۲۳ هزار بیمار تالاسمی به فرآورده‌های خونی نیازمندند
عرب با اشاره به اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمیِ نیازمند به فرآورده‌های خونی در کشور داریم، گفت: این افراد بطور مداوم و ۲۰ روز یک بار نیاز‌مندِ دریافت خون هستند. سازمان انتقال خون در فصل سرما با کاهش اهداکنندگان خون مواجه می‌شود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در تشریح نیاز خونی بیماران تالاسمی اظهار کرد: درخواست ما این است که بانوان و جوانانی که در بازه سنی ۲۵ تا ۳۵ سال هستند، برای اهدای خون و کمک به بیماران تالاسمی اقدام کنند. سازمان انتقال خون کمبود فرآورده‌های خونی را به پلاسما محدود می‌کند، اما بیماران ما که خون کامل دریافت می‌کنند نیز با کمبود روبرو شده‌اند. برای رفع نیاز بیماران تالاسمی، لازم است بیماران در مراکز انتقال خون، خون کامل اهدا کنند؛ به عبارت دقیق‌تر اگر از آنها خواسته شد پلاکت اهدا کنند، اعلام کنند که قصد اهدای خون کامل را دارند.
بالغ بر ۲ هفته است که با کمبود خون روبرو هستیم
وی در خصوص جغرافیای کمبود فرآورده‌های خونیِ کامل در کشور گفت: در وضعیت کنونی تهران، اصفهان و بخش‌هایی از جنوب کشور، کمبود خون برای بیماران تالاسمی داریم. در این مناطق بیماران با مشکل روبرو هستند. البته کمبود خون بصورت مقطعی پیش می‌آید، اما بالغ بر ۲ هفته است که ما با کمبود خون روبرو هستیم.
اگر کمبودهای دارویی را جدی نگیریم، مرگ و میر افزایش می‌یابد
عرب در ارتباط با آمار مرگ و میر در بیماران تالاسمی گفت: سال گذشته حدود ۹۰ بیمار تالاسمی فوت کردند و امسال این آمار به ۶۰ نفر رسیده است. دارو و درمان استاندارد می‌توانست از فوت آنها جلوگیری کند. بنابراین بخشی از این مرگ و میر به خاطر قصور نظام درمانی است، چرا که توان پزشکی امروز اجازه می‌دهد یک بیمار تالاسمی عمر کاملا عادی داشته باشد و به عبارت دیگر پذیرفته نیست بیماری به دلیل تالاسمی فوت کند. عمده این مرگ و میر بخاطر کمبود دارو است. اگر این کمبودها را جدی نگیریم مرگ و میر افزایش می‌یابد.
فوت جوان ۲۰ ساله مبتلا به تالاسمی به «قصور مدیریتی» برمی‌گردد
وی با تاکید بر اینکه باید کمبود داروهای بیماران خاص جدی گرفته شود، گفت: به هیچ عنوان نمی‌توانیم بگوییم این مرگ و میر در جمعیت تالاسمی شایع است. فوت بیماران افزایش داشته است. اینکه یک جوان ۲۰ ساله مبتلا به تالاسمی فوت می‌کند به هیچ عنوان طبیعی نیست. هر چقدر ما کمبود دارو را منعکس می‌کنیم و درخواست می‌کنیم که این کمبودها جدی گرفته شود، ترتیب اثری نمی‌بینیم. این بی‌توجهی اگر ادامه پیدا کند، با مرگ‌ومیر بیشتر بیماران تالاسمی روبرو خواهیم بود.
مسئولی که نمی‌تواند نیاز بیماران را به دولت گوشزد کند، چرا بر مسند نشسته است؟!
عرب خاطرنشان کرد: مسئولان در این رابطه می‌توانند کمبود بودجه را بهانه کنند، اما باید به آنها بگوییم که اگر نمی‌توانید نیاز بیماران را به دولت گوشزد کنید، چرا بر مسند نشسته‌اید. اگر یک مسئول نمی‌تواند جوابگو باشد، نباید مسئولیت را قبول کند. این گونه شده است که مقام مافوق می‌گوید، باید با این بودجه و امکانات بسازید و در این بین کسی مسئولیت را می‌پذیرد که بگوید چشم و صدایش درنمی‌آید. وزیر سابق حداقل در این رابطه سروصدایی می‌کرد و در نهایت دید که با این امکانات نمی‌تواند، جوابگوی مردم باشد و ترک پست کرد.
